8 faits sur l'albinisme (albinos) que vous devez savoir

De nombreux mythes et superstitions circulent dans diverses parties du monde sur les personnes atteintes d'albinisme (albinos). La culture africaine, par exemple, considère les personnes atteintes d'albinisme comme une malédiction, même certaines parties du corps auraient des pouvoirs surnaturels. Cela a conduit à de nombreux cas d'exil, d'enlèvements, de violences et de meurtres d'enfants, de femmes et d'hommes atteints d'albinisme. En Indonésie même, les personnes atteintes d'albinisme sont souvent prises pour des « étrangers », même s'ils sont en réalité vraiment sang indonésien.

Voici huit faits sur l'albinisme que vous devez savoir, en commémoration de la Journée mondiale de l'albinisme qui tombe chaque 13 juin.

Démêler les mythes et les faits de l'albinisme

1. L'albinisme n'est pas le résultat d'un métissage

Les enfants nés avec l'albinisme peuvent apparaître «blancs» en raison d'un manque de pigment de couleur de peau ou même pas du tout, mais ils ne sont pas le produit de relations sexuelles interraciales. L'albinisme est une maladie génétique qui se transmet des parents à l'enfant, dans laquelle une personne n'a pas le pigment de couleur naturelle (mélanine) dans sa peau, ses cheveux et ses yeux. Cela signifie que l'albinisme peut attaquer n'importe qui, quel que soit son sexe, son statut social, sa race et son origine ethnique.

En conséquence, les personnes atteintes d'albinisme - souvent appelées «albinos» ou techniquement «albinoïdes» - auront une peau très, très pâle, des cheveux presque blancs et des yeux bleu pâle ou parfois rouges ou même violets (c'est parce que la rétine rouge est visible à travers l'œil). iris translucide) pour le reste de sa vie.

2. Il existe de nombreux types d'albinime

Le monde médical a identifié plusieurs types d'albinisme, qui se distinguent par leurs changements caractéristiques de la couleur de la peau, des cheveux et des yeux et par leurs causes génétiques.

L'albinisme oculocutané de type 1 se caractérise par des cheveux blancs, une peau très pâle et des iris de couleur claire. Le type 2 est généralement moins sévère que le type 1 ; La peau est généralement blanc crème et les cheveux peuvent être jaune clair, blond ou brun clair. Le type 3 comprend une forme d'albinisme appelée albinisme oculocutané roux, qui affecte généralement les personnes noires ou à la peau foncée. Les personnes atteintes ont la peau brun rougeâtre, les cheveux roux ou roux et les iris noisette ou brun. Le type 4 présente des signes et des symptômes similaires à ceux observés dans le type 2.

L'albinisme résulte de mutations dans plusieurs gènes, dont TYR, OCA2, TYRP1 et SLC45A2. Les modifications du gène TYR causent le type 1 ; Des mutations du gène OCA2 sont responsables du type 2 ; La mutation TYRP1 provoque le type 3 ; et un changement dans le gène SLC45A2 entraîne le type 4. Le gène lié à l'albinisme est impliqué dans la production d'un pigment appelé mélanine, qui est la substance qui donne la couleur de la peau, des cheveux et des yeux. La mélanine joue également un rôle dans la coloration de la rétine qui permet une vision normale. C'est pourquoi les personnes atteintes d'albinisme ont tendance à avoir des problèmes de vision.

3. Une personne sur 17 000 dans le monde vit avec l'albinisme

L'albinisme est une maladie génétique rare, affectant environ 1 personne sur 17 000 vivant sur terre. Cependant, les données sur la prévalence de l'albinisme par pays sont encore confuses. Sur la base des données de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), le nombre de cas d'albinisme en Europe et en Amérique du Nord est estimé à 1 sur 20 000 personnes, tandis que le chiffre en Afrique subsaharienne varie de 1 pour 5 000 personnes à 1 pour 15 mille personnes. Dans certaines régions d'Afrique, le chiffre pourrait être encore plus élevé, atteignant 1 personne sur 3 000.

4. Les animaux et les plantes peuvent aussi être atteints d'albinisme

L'albinisme peut même être trouvé dans les règnes végétal et animal. Dans le cas des animaux, l'albinisme n'est pas mortel. Cependant, les animaux albinos peuvent être confrontés à des problèmes de vision, ce qui les empêche de chasser pour se nourrir et de se protéger des dommages. Par conséquent, leur taux de survie peut être inférieur à celui des animaux normaux de la même espèce. Les tigres blancs et les baleines blanches sont des exemples d'animaux albinos connus pour être exotiques en raison de leurs couleurs de peau différentes et inhabituelles.

Cependant, les plantes albinos ont généralement une courte durée de vie en raison d'un manque de pigment qui peut menacer le processus de photosynthèse. Les plantes albinos ne survivent généralement que moins de 10 jours.

5. Les personnes atteintes d'albinisme sont sujettes au cancer de la peau

L'apparence « blanche » qui vient de l'albinisme est causée par un manque de mélanine. Bien que les humains n'aient pas besoin de mélanine pour survivre, une carence en cette substance peut en elle-même causer des problèmes de santé car la mélanine aide à protéger la peau des rayons UVA et UVB du soleil. Les personnes atteintes d'albinisme synthétisent la vitamine D cinq fois plus rapidement que les personnes à la peau foncée. Étant donné que la vitamine D est produite lorsque les rayons ultraviolets B pénètrent dans la peau, le manque de pigmentation signifie que la lumière peut pénétrer et s'infiltrer plus facilement dans la peau.

Cela signifie qu'une personne atteinte d'albinisme est deux fois plus susceptible d'avoir un coup de soleil, même par temps frais, qu'une personne ayant des niveaux de mélanine plus normaux. Cela signifie également que les personnes atteintes d'albinisme ont un risque plus élevé de développer un mélanome de la peau.

6. Les personnes atteintes d'albinisme ont une déficience visuelle

Bien que les personnes atteintes d'albinisme aient généralement les yeux roses ou rouges, la couleur de l'iris peut varier du gris clair au bleu (le plus courant) et même au brun. La teinte rougeâtre provient de la réflexion de la lumière à l'arrière de l'œil, de la même manière que la lumière du flash d'un appareil photo produit parfois des images avec des yeux rouges.

Les anomalies ne se produisent pas seulement dans l'apparence physique des yeux. Les personnes atteintes d'albinisme ont tendance à avoir des problèmes de vision en raison d'un manque de mélanine pigmentaire dans la rétine. En plus de « colorer » la peau et les cheveux, la mélanine joue également un rôle dans la coloration de la rétine qui assure une vision normale. C'est pourquoi ils peuvent avoir des yeux négatifs ou positifs et peuvent avoir besoin d'une assistance visuelle.

D'autres problèmes oculaires associés à l'albinisme comprennent les contractions oculaires (nystagmus) et la sensibilité à la lumière (photophobie). Certains types de versions oculaires de l'albinisme qui se transmettent de la mère à l'enfant peuvent être suffisamment graves pour entraîner une cécité permanente.

7. La consanguinité est un facteur de risque d'albinisme

L'inceste (inceste) entre cousins ​​proches, frères et sœurs et parents-enfants présente un risque très élevé d'hériter de l'albinisme chez leur progéniture. En effet, l'albinisme est une maladie autosomique récessive.

Cette maladie n'apparaîtra que lorsqu'un enfant naîtra d'un père et d'une mère qui ont tous deux ce gène défectueux. Cela signifie que vous portez tous les deux le gène défectueux de la production de mélanine parce qu'il a été transmis directement par vos parents, et que vous avez 50 pour cent de chances de transmettre le gène défectueux à votre enfant, de sorte que plus tard leur progéniture suivante ait 25 pour cent de chances de le transmettre. avoir l'albinisme. Pendant ce temps, si une seule partie a le gène de l'albinisme, l'enfant n'en héritera pas.

Cependant, tous les albinos ne sont pas le résultat de mariages incestueux. Il n'y a aucune preuve médicale solide pour suggérer que l'inceste est la seule cause de l'albinisme. L'albinisme survient lorsqu'il y a une mutation ou des dommages génétiques dans l'ADN d'une personne. Mais jusqu'à présent n'a pas été trouvé quelle est la cause exacte des dommages génétiques.

8. L'albinisme n'a pas de remède

Il n'y a pas de panacée connue qui puisse guérir l'albinisme, mais il existe des changements de mode de vie ou des traitements simples pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'albinisme. Les troubles de la vision et les troubles oculaires peuvent être traités en réduisant l'exposition directe à la lumière, en portant des lunettes ou en subissant une intervention chirurgicale, et les problèmes cutanés potentiels peuvent être prévenus/traités en appliquant régulièrement un écran solaire SPF 30 minimum et d'autres articles de protection (par exemple, chemise à manches et pantalon, chapeau, lunettes de soleil, etc.).


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