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Le célèbre scientifique britannique, Stephen Hawking, est décédé le mercredi 14 mars 2018. Stephen Hawking est la seule personne atteinte de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) qui a réussi à survivre jusqu'à l'âge de 76 ans. Oui, la SLA de Stephen Hawking depuis l'âge de 21 ans est une maladie dont l'espérance de vie n'est pas trop importante. En fait, les personnes diagnostiquées avec la SLA n'ont généralement qu'une espérance de vie d'environ 3 à 5 ans à partir du moment où la maladie se développe.

Alors, qu'est-ce que la SLA exactement ? Pourquoi l'espérance de vie des personnes atteintes de cette maladie relativement rare n'est-elle pas élevée ? Découvrez tout sur la SLA de Stephen Hawking ci-dessous.

Qu'est-ce que la SLA, la maladie de Stephen Hawking ?

La SLA est un trouble des nerfs moteurs ou des cellules nerveuses du cerveau et de la colonne vertébrale qui régulent le mouvement des muscles striés (muscles qui se déplacent de leur propre chef). SLA signifie sclérose latérale amyotrophique. Cette condition survient lorsque le système nerveux dans lequel certaines cellules (neurones) du cerveau et de la moelle osseuse meurent lentement.

Ces cellules envoient des messages du cerveau et de la moelle osseuse aux muscles. Des problèmes musculaires légers apparaissent au début, mais progressivement la personne deviendra paralysée, tout comme Stephen Hawking. Certaines personnes ont la SLA depuis plusieurs années. Finalement, les muscles cesseront de fonctionner. Cette maladie est également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, du nom du célèbre joueur de baseball américain décédé de la SLA.

Il existe deux types de maladie de la SLA :

1. Neurones moteurs supérieurs : Cellules nerveuses du cerveau.
2. Neurones moteurs inférieurs : Cellules nerveuses de la moelle épinière.

Ces motoneurones contrôlent tous les mouvements réflexes ou involontaires des muscles des bras, des jambes et du visage. Les motoneurones disent également à vos muscles de se contracter afin que vous puissiez marcher, courir, soulever des objets légers, mâcher et avaler de la nourriture et même respirer.

Signes et symptômes de la SLA

L'apparition des signes et des symptômes de la SLA est généralement progressive, donc la première fois que vous ressentez des symptômes, vous ne réalisez peut-être pas la gravité de la maladie. Les signes et symptômes de la SLA sont :

• Faiblesse musculaire dans un bras ou une jambe
• Ne parle pas clairement
• Les muscles affaiblis se propagent lentement aux mains, aux pieds et à d'autres parties du corps
• Les muscles du dos et du cou s'affaiblissent, faisant fléchir la tête
• Perte de tissu musculaire (atrophie)
• Langue tremblante
• Paralysie (incapacité de bouger, de parler, de manger, d'avaler et de respirer)

Stephen Hawking a survécu plus de 50 ans après avoir reçu un diagnostic de SLA. Source : TIME Magazine

Quelles sont les causes de la SLA ?

La maladie de la SLA est un événement encore à l'étude par les experts. La cause est inconnue et environ 90 pour cent des cas surviennent de façon sporadique. Chez environ 10 pour cent des personnes, la maladie est transmise aux membres de la famille. Les scientifiques soupçonnent également un déséquilibre des niveaux de glutamate dans le corps et des maladies auto-immunes comme étant la cause de la SLA. Il est important de noter que la SLA est une maladie non transmissible.

Cependant, le risque pour une personne de développer une SLA telle que Stephen Hawking augmente si une personne :

• Avoir des antécédents familiaux de SLA
• 40-60 ans
• Dans le groupe d'âge <65 ans, les hommes sont plus à risque de développer la SLA que les femmes
• Tabagisme ou exposition fréquente à la fumée secondaire (tabagisme passif)
• Blessures dues à un impact

La SLA est une maladie qui ne peut pas être guérie, mais elle peut être contrôlée

Oui, la SLA est une maladie qui ne peut pas être complètement guérie. Le traitement prodigué par les médecins vise uniquement à contrôler les symptômes et à accompagner le patient le plus longtemps possible. L'un de ces médicaments est le riluzole, qui peut prolonger la vie et, chez certaines personnes, ralentir la progression de la SLA, mais son effet est limité.

D'autres médicaments peuvent aider à contrôler les symptômes de convulsions, de difficultés à avaler, de crampes, de constipation, de douleur et de dépression. Un tube abdominal peut être utilisé pour l'alimentation si le patient s'étouffe. Les nutritionnistes jouent un rôle dans la prévention de la perte de poids. L'éducation et le conseil sont également importants pour aider à calmer l'état psychologique d'une personne atteinte de la SLA.

La physiothérapie, l'ergothérapie et l'orthophonie peuvent aider les patients à rester forts et indépendants. Des appareils fonctionnels tels que des appareils orthodontiques, des jambières en métal, des fauteuils roulants et des appareils respiratoires sont également nécessaires pendant la période de traitement. Dans l'étape suivante, l'objectif principal est d'apporter du réconfort à la condition des personnes atteintes de la SLA.

Il convient de noter que les cas de maladie de SLA chez Stephen Hawking qui a réussi à survivre plus de 50 ans depuis qu'il a été diagnostiqué pour la première fois sont très rares. Cependant, cela ne veut pas dire que c'est impossible. Consultez toujours votre médecin pour le meilleur traitement et assurez-vous que les personnes les plus proches de vous accompagnent toujours le patient, à la fois mentalement et physiquement.